El día 25 de febrero se realizó en el auditorio de la Escuela de Psicología de la USAC, en el CUM, la conferencia QUÉ DE RARO AMPLIAR NUESTRA VOZ.
La conferencia fue organizada por la Asociación Síndrome de Rett y participamos, ANGEL, Angelman Guatemala, Fundación X-frágil, Fundación Metamorfosis (Hemofilia) y Asociación de Fibrosis Quística.
Asistieron alumnos de ciencias de la salud, de psicología, pacientes, amigos y mucho público, de modo que el auditorio no alcanzó y el público tuvo que acomodarse en las escalinatas o estuvo parado durante las 3 horas del evento.
El CONADI, Consejo Nacional para la atención de laDiscapacidad, patrocinó el refrigerio que sirvió para charlar e intercambiar experiencias e información.
Hay mucho que hacer, pero es alentador saber que existe cada vez más interés en el tema y que se abren nuevos foros para entender que las enfermedades son raras, las personas no lo son.
Buenas tardes necesito saber si con ustedes llegan genetistas mi niño nesecita un examen genético tiene una enfermedad rara