Existen redes y referencias nacionales e internacionales en quienes apoyarnos.
Te ofrecemos un menú de links recomendados y puedes comunicarte con nosotros para pedir más información o referencias.
Este no es un menú completo, ni tiene un orden jerárquico, y solo sirve para referencia
Organizaciones Latinoamericanas de pacientes de enfermedades raras
Federación Mexicana de Enfermedades raras
Federación argentina de enfermedades poco frecuentes
Asociación de pacientes de enfermedades lisosomales de la Rep. Argentina
Proyecto pide un deseo para las enfermedades lisosomales en Mëxico
Programa de apoyo psicológico para las enfermedades raras
Observatorio de Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia
Federación colombiana de enfermedades raras
Asociación colombiana de pacientes de depósito lisosomal
Federación ecuatoriana de pacientes de depósito lisosomal
Fundación chilena de pacientes lisosomales
Asociación peruana para las enfermedades lisosomales
Asociación venezolana de pacientes de enfermedades lisosomales
Asociación uruguaya de pacientes con enfermedades lisosomales
Organizaciones internacionales de investigación y cabildeo sobre enfermedades raras
Red Europea de Enfermedades Raras
Red de investigación sobre enfermedades raras del NIH
Red española para el registro de las enfermedades raras
Conferencias internacionales sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos (en inglés)
National Gaucher Association (USA)
Centro para la Enfermedad de Gaucher en Israél (en inglés)
