Las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar, pero el diagnóstico es más difícil si no hay información sobre ellas, o carecemos de formación en genética.
Por otra parte, vivimos afectados por la negación de la autoridades y sobre todos, por los políticos que no ven carteleras y titulares por apoyar a pequeños números de enfermos.
Sin embargo, si los números de la OMS son ciertos, 7% de la población sufre de alguna enfermedad rara.
Por otra parte, nos rehusamos a pensar que somos solo números. Cada uno de nosotros somos un ser humano.
No somos ingenuos, sabemos que no es casualidad que se diagnostique más frecuentemente aquellas enfermedades para las que existe tratamiento. Las farmaceúticas tienen mucho que ver. Ellas educan en aquellas condiciones para las que tienen alguna solución.
Nosotros quisiéramos que TODAS las enfermedades fueran correctamente diagnosticadas y tratadas.
Queremos que exista investigación, para saber por qué ciertas condiciones que en otros lugares del planeta no se ven, aquí son más frecuentes que otras.
Queremos depender menos de tratamientos huérfanos y más de productos locales que se puedan conseguir a mejor precio, para que no nos condenen a la muerte por falta de medios económicos.
Queremos salud para nosotros, para nuestras familias, para nuestra comunidad.
