El día 15 de noviembre se llevará a cabo vía ZOOM el primer Foro Centroamericano y de Rep. Dominicana sobre Centros de Referencia de Enfermedades Raras en la región SICA.
El objetivo es presentar y discutir los desafíos y necesidad de levantar una red de Centros de Referencia que sirvan a médicos y pacientes para conocer como apoyo en el diagnóstico, tratamiento y soporte en el tema. Asimismo, se persigue tener espacios que sirvan para la toma de desiciones más enfocadas y sustentadas en la realidad regional de estos países.
El evento constará de 4 ponencias y, sobre todo, de 3 mesas de trabajo que permitan delinear una hoja de ruta operativa y ahorandar en temas como tamizajes y diagnóticos, y cuidado, tratamientos y soporte a los pacientes, familias y comunidad médica.
