25 Mar, 2025 | Monica Izquierdo | No Comments
Participación en Cortesía de Sala Parlamento Centroamericano
Según la OMS, Organización Mundial de la Salud, 7% de la población mundial está afectada por una enfermedad rara. ¡Conoce más!
2 Feb, 2024 | Patricia Lucki | No Comments
Nuevo logro para los pacientes y para Guatemala
El día 26 de enero de 2024 fue aprobado por el Comité de Docencia, investigación y bioética y por el Comité de simplificación adminsitrativa del Hospital de Cobán, Alta Verapaz, el proyecto de preparación, validación y aplicación de la ficha electrónica para el registro de pacientes de enfermedades raras ingresados por pediatría y neonatología. Este […]
22 Mar, 2021 | Patricia Lucki | No Comments
Charla sobre enfermedades raras y la odisea del diagnóstico
23 de marzo, foro sobre enfermedades raras y diagnóstico
27 Oct, 2018 | Patricia Lucki | No Comments
Dictamen de la Comisión de Salud del PARLACEN
El día 27 de octubre de 2018 la Asamblea Plenaria del PARLACEN aprobó la iniciativa AP/1344-296/2018 de la Comisión de Salud, Seguridad Social, Población y Asuntos laborales y Gremiales, que dispone señalar la importancia de crear una comisión técnica centroamericana de atención de las enfermedades genéticas y lisosomales en Centroamérica. La iniciativa, que es una […]
1 Mar, 2016 | adminangel | No Comments
Presentación de la charla dada en la Escuela de Psicología en el CUM
Presentación de la charla dada en la Escuela de Psicología de la Universidad de San Carlos de Guatemala acerca de las enfermedades lisosomales en Guatemala.
Rosita ya tiene tratamiento gracias al Ministerio de Salud y Acción social. Ya puede venir cada 15 días a recibir su terapia. Ahora tenemos que ayuidarla con los viáticos.
Pasamos al lado de cada uno de ustedes y somos como ustedes. Tenemos alegrías, tristezas y esperanzas. Amamos el sol, la luz, nuestras familias. Somos y queremos ser hombres y mujeres de provecho. No nos discrimines, no nos olvides, SOMOS ANGEL.
Hemos conseguido que la Corte de Constitucionalidad ampare a nuestros angelitos que necesitan tratamiento. Para esto hemos trabajado arduamente en el campo legal. Hemos conseguido que el PARLACEN emitiera un dictamen; EL RAP-aP4-CCLII-2013, para la creación del «consejo regional sobre enfermedades raras o poco comunes, que conlleve al desarrollo de protocolos regionales, destinados a promover […]