El día 29 de febrero en conmemoración del Dia Internacional de las enfermedades raras se realizó un webinar organizado por ANGEL, CEPCAL, Asociación e-Health GT y el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología sobre la importancia del registro de pacientes y las experiencias en Guatemala y el resto de Latinoamérica con el ejemplo de México. […]
2 Feb, 2024 | Patricia Lucki | No Comments
Nuevo logro para los pacientes y para Guatemala
El día 26 de enero de 2024 fue aprobado por el Comité de Docencia, investigación y bioética y por el Comité de simplificación adminsitrativa del Hospital de Cobán, Alta Verapaz, el proyecto de preparación, validación y aplicación de la ficha electrónica para el registro de pacientes de enfermedades raras ingresados por pediatría y neonatología. Este […]
8 Nov, 2022 | Patricia Lucki | No Comments
FORO CENTROAMERICANO Y DE REP. DOMINICANA SOBRE CENTROS DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARAS
El día 15 de noviembre se llevará a cabo vía ZOOM el primer Foro Centroamericano y de Rep. Dominicana sobre Centros de Referencia de Enfermedades Raras en la región SICA.
22 Mar, 2021 | Patricia Lucki | No Comments
Charla sobre enfermedades raras y la odisea del diagnóstico
23 de marzo, foro sobre enfermedades raras y diagnóstico
15 Jul, 2020 | Patricia Lucki | No Comments
Acuerdo entre IGA y CENTOGEN favorece a nuestros pacientes
La Allianza Internacional de Gaucher, ha firmado un acuerdo con Centogene para el uso de una aplicación telefónica y establecer un nuevo biomarcador para GAucher el Lyso Gb1.
Entrevista en Viva La Mañana sobre el Síndrome de Gaucher y las actividades de ANGEL y de IGA.
1 de Octubre
27 Oct, 2018 | Patricia Lucki | No Comments
Dictamen de la Comisión de Salud del PARLACEN
El día 27 de octubre de 2018 la Asamblea Plenaria del PARLACEN aprobó la iniciativa AP/1344-296/2018 de la Comisión de Salud, Seguridad Social, Población y Asuntos laborales y Gremiales, que dispone señalar la importancia de crear una comisión técnica centroamericana de atención de las enfermedades genéticas y lisosomales en Centroamérica. La iniciativa, que es una […]
15 Sep, 2016 | Patricia Lucki | No Comments
Invitamos al Simposio internacional sobre enfermedades raras y genéticas
Asiste el 27 de septiembre al Grand Tikal Futura hotel. Las entradas son libres, dentro del IV Congreso Internacional de Ciencia, tecnológía e innovación. El botón de registro lleva a tu entrada sin costo. Horario Actividad Académica Conferencistas (grado académico, su cargo e institución) 08.30 a 09.00 Apertura a cargo del Dr. Oscar Cobar y […]
Nuestros angelitos son lo primero
