1 Mar, 2016 | adminangel | No Comments
Presentación de la charla dada en la Escuela de Psicología en el CUM
Presentación de la charla dada en la Escuela de Psicología de la Universidad de San Carlos de Guatemala acerca de las enfermedades lisosomales en Guatemala.
Rosita ya tiene tratamiento gracias al Ministerio de Salud y Acción social. Ya puede venir cada 15 días a recibir su terapia. Ahora tenemos que ayuidarla con los viáticos.
29 Oct, 2015 | adminangel | No Comments
Alumnas de la URL entregan manuales para la identificación y manejo de lisosomales
http://angel-lisosomal.org/news/alumnas-de-la-maestria-en-psicologia-educativa-de-la-url-entregan-manuales/
ANGEL está conformada por voluntarios, pacientes, familiares y amigos de pacientes. No tiene ningún ánimo de lucro. Tampoco tiene instalaciones o clínicas médicas. Todo el trabajo que se realiza es voluntario. Su junta directiva se renueva bienalmente y establece los planes de trabajo en formato anual e inter-anual, apegada a su visión, misión y objetivos. […]
Hemos conseguido que la Corte de Constitucionalidad ampare a nuestros angelitos que necesitan tratamiento. Para esto hemos trabajado arduamente en el campo legal. Hemos conseguido que el PARLACEN emitiera un dictamen; EL RAP-aP4-CCLII-2013, para la creación del «consejo regional sobre enfermedades raras o poco comunes, que conlleve al desarrollo de protocolos regionales, destinados a promover […]
7 Oct, 2015 | adminangel | One Comment
ANGEL trabaja en pro de los afectados por enfermedades lisosomales
Apoyamos a los pacientes, a sus familias y su comunidad.
