La International Gaucher Alliance, Federación de asociaciones de pacientes con Síndrome de Gaucher y otras enfermedades de depósito lisosomal, ha llegado a un acuerdo con CENTOGENE para el uso de una aplicación telefónica para seguimiento de los pacientes.
Aún más importante, los pacientes centroamericanos tendrán la oportunidad de hacer pruebas diagnósticas usando el biomarcador Lyso Gb1, sin costo, por un tiempo, lo que permitirá acceso a un diagnóstico más preciso, sin necesidad de entrar en altos costos.
A continuación la traducción de la carta de la IGA.
A todas las asociaciones miembro de IGA 15 de junio de 2020 Queridos amigos Trabajando en colaboración, CENTOGENE y la International Gaucher Alliance (IGA) desean presentar una aplicación de teléfono inteligente fácil de usar para el monitoreo y la gestión del tratamiento de pacientes con enfermedad de Gaucher (GD). Los estudios clínicos han identificado a la Lyso-Gb1 como el biomarcador de diagnóstico más específico y sensible para GD con la mejor tasa de confiabilidad para monitorear la eficacia del tratamiento para los pacientes de Gaucher. 1 MyLSDapp, es una aplicación para uso del paciente, fácil de usar, para el control y la gestión del tratamiento. Facilita el seguimiento simultáneo de rutina de los niveles de Lyso-Gb1 y, dado que, a menudo, se pasan por alto los indicadores de calidad de vida, como el dolor, el estado de ánimo y los niveles de actividad diaria, estos también se incluyen. Esta información combinada proporciona información en tiempo real sobre la salud de los pacientes de Gaucher, mejora la participación de los pacientes en su propia atención y maximiza el beneficio de sus visitas regulares con su médico. Los niveles de Lyso-Gb1 se pueden rastrear fácilmente enviando muestras de sangre seca a través de CentoCard® a los laboratorios de CENTOGENE en Alemania. CENTOGENE proporciona gratuitamente el uso de la aplicación, así como el transporte y análisis de CentoCard® a pacientes y médicos. IGA se ha asociado recientemente con CENTOGENE para revisar las medidas de protección de datos, garantizando que la información de los pacientes se maneje de manera segura de conformidad con las Regulaciones Generales de Protección de Datos de la Unión Europea. Pueden encontrar más información sobre myLSDapp en línea en www.centogene.com/mylsdapp. Si tiene preguntas, comuníquese con el Dr. Jordi Pérez López, Jefe del Servicio de Asesoramiento y Enlace del Paciente en CENTOGENE: Jordi.PerezLopez@centogene.com. Muchas gracias por su tiempo y un cordial saludo. firman Prof. Peter Bauer, MD Tanya Collin-Histed Director Científico CEO International Gaucher Alliance
Acuerdo entre IGA y CENTOGEN favorece a nuestros pacientes
