Redes internacionales

Existen redes y referencias nacionales e internacionales en quienes apoyarnos.

Te ofrecemos un menú de links recomendados y puedes comunicarte con nosotros para pedir más información o referencias.

Este no es un menú completo, ni tiene un orden jerárquico,  y solo sirve para referencia

Organizaciones Latinoamericanas de pacientes de enfermedades raras

Fundación Geiser

Federación Mexicana de Enfermedades raras

Federación argentina de enfermedades poco frecuentes

Asociación de pacientes de enfermedades lisosomales de la Rep. Argentina

Proyecto pide un deseo para las enfermedades lisosomales en Mëxico

Programa de apoyo psicológico para las enfermedades raras

Observatorio de Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia

Federación colombiana de enfermedades raras

Asociación colombiana de pacientes de depósito lisosomal

Federación ecuatoriana de pacientes de depósito lisosomal

Fundación chilena de pacientes lisosomales

Asociación peruana para las enfermedades lisosomales

Asociación venezolana de pacientes de enfermedades lisosomales

Asociación uruguaya de pacientes con enfermedades lisosomales

Red MPS Brazil

 

Organizaciones internacionales de investigación y cabildeo sobre enfermedades raras

Red Europea de Enfermedades Raras

Centro de información sobre enfermedades raras y genéticas del Instituto de investigación en salud de los Estados Unidos de América

Red de investigación sobre enfermedades raras del NIH

Red española para el registro de las enfermedades raras

Conferencias internacionales sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos (en inglés)

Allianza Genética (en inglés)

National Gaucher Association (USA)

Centro para la Enfermedad de Gaucher en Israél (en inglés)

Israel Gaucher Association