ASOCIACIÓN NACIONAL GUATEMALTECA PARA LAS ENFERMEDADES LISOSOMALES
SOMOS ANGEL
ANGEL, es la Asociación Nacional Guatemalteca para las enfermedades de depósito lisosomal, condiciones genéticas, autosómicas recesivas que se incluyen dentro de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Nuestra entidad nace en el año 2012 ante la realidad de buscar respuestas a las necesidades de una población sin voz.
La realidad de las enfermedades raras en general y en Guatemala muy en particular, es la de una práctica invisibilidad, debido al hecho de que a pesar de que existen miles de enfermedades hoy conocidas, cada una de estas dolencias tiene pocos individuos afectados y en nuestro país, ni siquiera sabemos cuántos.
Por otra parte, la tendencia lógica es a diagnosticar aquellas condiciones que tenemos más presentes, que son más frecuentes y con las cuales nos familiarizamos. Por eso, los médicos reconocen casos de enfermedades infectocontagiosas, o bien, crónicas como la diabetes, porque su incidencia es mayor y la posibilidad de encontrarlas en su práctica diaria es normal.
Por eso decimos que las enfermedades lisosomales, aunque muchas y con pacientes encontrados, aún ahora, son invisibles, no tanto porque no existan, sino porque se hace muy difícil diagnosticarlas o peor aún, se diagnostican erróneamente.
