- Hemos conseguido que la Corte de Constitucionalidad ampare a nuestros angelitos que necesitan tratamiento. Para esto hemos trabajado arduamente en el campo legal.
- Hemos conseguido que el PARLACEN emitiera un dictamen; EL RAP-aP4-CCLII-2013, para la creación del «consejo regional sobre enfermedades raras o poco comunes, que conlleve al desarrollo de protocolos regionales, destinados a promover la investigación y tratamiento oportuno».
- Hemos coordinado trabajo con otras asociaciones para presentar borradores de ley sobre enfermedades raras en Guatemala.
- Hemos conseguido tratamientos caritativos para nuestros angelitos.
- Hemos realizado talleres y seminarios de capacitación.
- Hemos realizado diversas actividades de relaciones públicas en medios masivos para dar a conocer la problemática de la enfermedades raras y genéticas, logrando ciclos de programas en televisión, radio, diarios y revistas.
- Hemos conseguido estudios enzimáticos y moleculares para posibles pacientes lisosomales.
- Hemos logrado que se nos incluya en las discusiones de la agenda regional de salud
- Hemos establecido contacto con otras asociaciones en la región centroamericana para la consecución de objetivos comunes.
- Hemos establecido alianzas con Rotary y otras asociaciones para trabajar el tema educativo en el interior de la república.
- Y NO VAMOS A PARAR HASTA QUE NO CONSIGAMOS QUE TODO ENFERMO LISOSOMAL LOGRE UNA CALIDAD DE VIDA ADECUADA, TRATO DIGNO, TRATAMIENTO MÉDICO, SOPORTE A FAMILIA Y ENTORNO Y APOYO A LA INVESTIGACIÓN APLICADA.
LOGROS DE ANGEL
