LOGROS DE ANGEL

  • Hemos conseguido que la Corte de Constitucionalidad ampare a nuestros angelitos que necesitan tratamiento. Para esto hemos trabajado arduamente en el campo legal.
  • Hemos conseguido que el PARLACEN emitiera un dictamen;  EL  RAP-aP4-CCLII-2013,  para la creación del “consejo regional sobre enfermedades raras o poco comunes, que conlleve al desarrollo de protocolos regionales, destinados a promover la investigación y tratamiento oportuno”.
  • Hemos coordinado trabajo con otras asociaciones para presentar borradores de ley sobre enfermedades raras en Guatemala.
  • Hemos conseguido tratamientos caritativos para nuestros angelitos.
  • Hemos realizado talleres y seminarios de capacitación.
  • Hemos realizado diversas actividades de relaciones públicas en medios masivos para dar a conocer la problemática de la enfermedades raras y genéticas, logrando ciclos de programas en televisión, radio, diarios y revistas.
  • Hemos conseguido estudios enzimáticos y moleculares para posibles pacientes lisosomales.
  • Hemos logrado que se nos incluya en las discusiones de la agenda regional de salud
  • Hemos establecido contacto con otras asociaciones en la región centroamericana para la consecución de objetivos comunes.
  • Hemos establecido alianzas con Rotary y otras asociaciones para trabajar el tema educativo en el interior de la república.
  • Y NO VAMOS A PARAR HASTA QUE NO CONSIGAMOS QUE TODO ENFERMO LISOSOMAL LOGRE UNA CALIDAD DE VIDA ADECUADA, TRATO DIGNO, TRATAMIENTO MÉDICO, SOPORTE A FAMILIA Y ENTORNO Y  APOYO A LA INVESTIGACIÓN APLICADA.

 

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