Actividades

ANGEL trabaja en distintos campos para lograr sus objetivos.

 

  • Apoyamos legalmente a los pacientes y sus familias para hacer cumplir la Constitución Política de la República de Guatemala, que garantiza el derecho a la salud.
  • Pertenecemos a la Comisión Sectorial de Salud del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología buscando apoyar la investigación en enfermedades genéticas.
  • Buscamos activamente dotar de tratamiento temprano a los enfermos diganosticados.
  • Coordinamos el diagnóstico enzimático de pacientes que han sido detectados en etapa clínica.
  • Hemos firmado un acuerdo con la USAC, con el Centro de investigaciones biomédicas para el impulso a las investigaciones de las enfermedades lisosomales y la organización de congresos y simposios sobre enfermedades genéticas.
  • Trabajamos con la Comisión de Salud del  PARLACEN para la inclusión de las enfermedades genéticas en la Agenda Regional de Salud 2016-2020.
  • Apoyamos a los enfermos y sus familias brindando apoyo psicológico.
  • Trabajamos en la realización del registro nacional y regional de enfermedades raras y genéticas.
  • Trabajamos en la inclusión de protocolos para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y genéticas en Guatemala y los países del SICA.
  • Coordinamos y apoyamos esfuerzos regionales en la formación de centros de atención y referencia.
  • Apoyamos la formación de laboratorios de referencia regional.
  • Trabajamos agendas educativas para educadores y docentes en conjunto con las universidades.
  • Realizamos jornadas educativas para pacientes y familiares.
  • Realizamos jornadas educativas para profesionales de la salud.
  • Coordinamos trabajos con otras asociaciones y ONGs para llevar atención y educación.
  • Realizamos trabajos con medios de comunicación para dar a conocer la problemática de las enfermedades genéticas y en especial las lisosomales.
  • Participamos de congresos y simposios médicos.